В Якутии из года в год увеличивается количество больных с нервно-мышечными заболеваниями, в том числе и наследственными. Поэтому активом врачей и научных работников ЯНЦ КМП в  конце 2019 года было решено создать общество больных с наследственной атаксией и другими нейродегенеративными заболеваниями. Через полгода после создания, Ассоциация начала принимать участие в грантовых конкурсах. И в январе этого года стала победителем Фонда Президентских грантов.

«Выражаем огромную благодарность Фонду Президентских грантов за оказанное доверие,  высокую оценку нашей гражданской позиции, и общественных притязаний. Работа с семьями с сложными нервно-мышечными наследственными заболеваниями не должна прекращаться ни на минуту, так как новые проблемы, вопросы и причины для консультации и помощи таким семьям возникают каждый день», — рассказывают врачи.

Так, «первой ласточкой»  по реализации  проекта стало то, что 25 марта 2021 года увидела свет брошюра  с приложением для больных с наследственной атаксией в количестве 500 экземпляров.
Вторым значительным мероприятием было то, что с 22 по 29 марта 2021 года при поддержке Фонда президентских Грантов РФ, ассоциация врачей провела экспедиционную поездку в Абыйский улус для изучения состояния здоровья, социального анкетирования коренного населения, консультации невролога, ревматолога  и профилактических мероприятий.
В Абыйском районе наблюдается наибольшее накопление больных со спиноцеребеллярной атаксией 1 типа по и материальной возможности приехать на консультацию генетика, и на поддерживающую терапию в Якутск у таких пациентов не так много.
Имеющиеся врачебные амбулатории на местах оказывают только посильную общетерапевтическую помощь. Отсюда и хронизация и утяжеление общераспространенных заболеваний.

В данное время идет подготовительная работа по организации вебинара для семей с наследственной атаксией, и подготовка к проведению круглого стола.